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Le blog des séropositifs en colère
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10 juin 2011

Trente ans de vih , entre victoires et défaites

 

 Du patient «Zéro» aux pages facebook 

hiv1

Gaetan dougas, beau et homosexuel, est tombé malade avec le sarcome de Kaposi en 1981. Steward d'Air Canada, il faisait souvent des vols entre l'Amérique du Nord et l'Afrique de l'Ouest et avait 250 rapports sexuels par an, sans jamais penser au préservatif. Pour tous les patients il est ou serait le patient zéro du sida. On ne sait pas quand il a rencontré le virus, mais on connait la date de son décès: le 30 Mars 1984. Une poignée d'années après le diagnostic  de cette forme rare de tumeur qui affecte les vaisseaux sanguins et peut accompagner l'infection à VIH quand elle cesse d'être séropositivité et devient SIDA, le syndrome d'immunodéficience acquise, la maladie qui détruit le système immunitaire et laisse sans défense contre les germes et les tumeurs.

La portée de cette épidémie a été dévastatrice: entre les enfants qui se sont vu refuser l'accès à leur école et les adultes écartés du monde du travail d'hier et la discrimination latente d'aujourd'hui, le virus reste un sujet tabou des décennies après sa découverte même si certaines personnes positives au vih essayent de briser ce tabou en racontant leur vies sur facebook  comme si elles s'étaient résignées à ne parler qu'à des "murs".

L'une de ces pages où les patients raconte leurs "victoires" est appelée " Positive survivors living with Hiv/Aids" dans laquelle il y a des visages de survivants qui racontent leurs expériences.

Et puis il y a Greg l'infatigable, qui se démène et persévère dans un monde de séropos inertes, amorphes et inconséquents ou enrôlés dans des associations par niaiserie, facilité ou intérêt personnel...

L'histoire du SIDA est constituée de nombreux visages. Une grande majorité d'anonymes: l'épidémie a tué environ 25 millions de personnes dans le monde à ce jour, de très nombreuses en Afrique (éventuellement de maladies associées comme la tuberculose), beaucoup en Asie, encore nombreuses celles de l'Est de l'Europe. Et on ne connait même pas les noms de ces cinq premiers homosexuels de Los Angeles, frappés d'une pneumonie à Pneumocystis carinii (pneumonie particulièrement grave, causée par un germe qui est habituellement inoffensif, mais qui fait des dommages chez les personnes affaiblies par le vih), décrits le 5 juin 1981, par "MMWR," le rapport hebdomadaire des  CDC ( les Centers for Diseases Control d'Atlanta): ce sont les cinq cas qui ont donné le top départ de l'histoire officielle de l'épidémie.

D'autres visages, cependant, sont devenus familiers dans le monde. Ceux de l'américain Robert Gallo et du français Luc Montagnier, qui se sont longtemps contesté la paternité de la découverte du virus du sida avant de se mettre d'accord ( des intérêts commerciaux, liés au développement des tests de diagnostic étaient en jeu). Finalement, cependant, le prix Nobel pour la découverte, en 2008, a seulement été décerné au français (et à sa collaboratrice Françoise Barré Sinoussi). Ou celui du Chino-Américain David Ho, moins bien connu que les deux autres, mais qui lui a valu la première page du magazine Time comme l'homme de l'année 1996, pour avoir mis au point la trithérapie, le cocktail de médicaments qui a changé le destin les malades en remplaçant l'AZT, la première molécule utilisée pour combattre le virus.

Mais c'est avec la triple thérapie d'abord, puis avec des combinaisons de médicaments qui ont été disponibles, (y compris ceux utilisés pour contenir les complications infectieuses) que l'infection a pris le chemin de la chronicité. Dans l'intervalle, toutefois, de nombreuses illustres victimes ont payé leur tribut  à ce virus qui se serait échappé des singes des forêts équatoriales africaines, pour infecter l'homme.

Comment? Il est dit que certains travailleurs qui ont travaillé dans un chemin de fer au Congo, sont entrés en contact par ingestion de viande infectée. De là, de contamination en contamination, le virus s'est propagée à travers le monde. Arthur Ash, un grand joueur, qui a remporté Wimbledon en 1975, est décédé d'une transfusion de sang infecté. D'autres célébrités vivant avec le virus: Rock Hudson, star d'Hollywood et gay "caché" jusqu'à ce qu'il ne tombe malade, Freddie Mercury, chanteur du groupe Queen. Et le petit Nkosi Johnson  qui n'était pas célèbre, mais qui l'est devenu après avoir ému le monde en parlant à la Conférence internationale sur le sida à Durban en 2000 et témoignant de l'ampleur de l'épidémie dans ce continent.

Magic Johnson, champion de basket-ball américain de la NBA, cependant, s'en est sorti, a abandonné les terrains de jeux et s'est engagé dans la lutte contre la maladie. Il est le témoin (qui) illustre la façon dont le virus peut être contrôlé par le traitement. À ce jour, après des années d'essais, le vaccin n'existe pas, malgré les efforts des chercheurs.

Pour promouvoir l'aide et la prévention il y a même des gens du monde du spectacle et des affaires: d' Elizabeth Taylor, qui était parmi la première célébrité à s'engager activement, à Richard Gere, qui a choisi d'aider l'Inde, jusqu'à Bill et Melinda Gates avec leur fondation, considérée comme la plus importante du monde.

Aujourd'hui, globalement, 33 millions de personnes vivent avec le VIH, le plus grand nombre jamais atteint depuis le début de l'épidémie, mais entre temps, les fonds de lutte contre le sida sont en baisse. C'est pourquoi 30 chefs d'Etat sont attendus à la réunion de l'Organisation des Nations Unies qui a commencé le 8 juin et qui se termine aujourd'hui, pour proposer des réponses.

 

 

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