De part et d'autre du sida

LE MONDE | 17.03.2014

« Ça ne change rien pour moi. » Six petits mots magiques que Thomas avait lâchés sans ciller, il y a sept ans, emmitouflé contre Julie dans sa voiture sur le parking de la boîte de nuit bayonnaise où ils avaient dansé toute la nuit. Six petits mots qu'il répète aujourd'hui sans une once d'hésitation. « Oui, c'est exactement ce qu'il m'avait répondu quand je lui ai annoncé que j'étais séropositive », sourit Julie.

L'espace d'un instant, les deux trentenaires s'enveloppent dans une complicité dont personne n'a la clé. Seule leur sérodifférence, insondable, distingue ces deux moitiés. Puis, Julie brise le silence amoureux d'un éclat de rire qui réveille leur cocon du 20e arrondissement de Paris et donne vie aux photos sur les murs. « A ce moment-là, poursuit-elle, je lui ai juste dit que je l'étais de naissance, par ma mère. Nous étions amoureux, mais pas encore ensemble. J'avais besoin qu'il sache, avant. »

Sida. Un virus qui nourrit toujours des peurs irraisonnées dans l'imaginaire collectif, trente-trois ans après son apparition et près de vingt ans après la découverte des traitements antirétroviraux vraiment efficaces. Certains, à l'image des deux anciens petits copains de Julie, qui l'ont violemment rejetée, continuent d'y voir un fléau qui contraint les victimes à vivre recluses dans des corps « contaminés », « sales ». Une discrimination du corps séropositif qui perdure par-delà la mort : en France, l'interdiction demeure, depuis 1986, d'offrir des soins funéraires aux personnes séropositives au VIH/sida ou aux hépatites virales, au nom du risque, pourtant très contesté, de contamination des thanatopracteurs.
Lire la synthèse (réservée aux abonnés) : Soins funéraires aux séropositifs : l’exécutif pressé d’agir

PEUT-ON FAIRE L'AMOUR SANS RISQUES ?

Pourtant, jamais l'évocation du mot sida n'a provoqué de recul ou d'aversion chez Thomas. Il a même attendu un an que Julie soit prête à l'aimer. « Ça s'appelle être amoureux, je crois ? », plaisante le jeune développeur informatique. Il n'a qu'un regret : avoir pensé que ses parents n'accepteraient pas la maladie de Julie. Alors qu'eux lui en ont seulement voulu d'avoir, pendant quatre ans, douté de leur compréhension. « Je ne savais pas quelle serait leur réaction. J'avais peur qu'ils rejettent Julie », soupire Thomas en tirant une bouffée sur sa cigarette électronique.

Lui-même s'est posé quelques questions, butinant des semblants d'informations en ligne : peut-on faire l'amour sans risques ? Mener une vie normale ? Avoir des enfants si ça devient sérieux ? Rien qui ne l'ait toutefois préoccupé outre mesure. D'autant que les réponses sont venues de Julie. « Des réponses positives dont personne ne parle », regrette Thomas.

Lui veut maintenant qu'on sache que, dans un pays comme la France, on peut vivre et vieillir « comme tout le monde » avec le sida, maladie considérée comme chronique quand elle est bien traitée. Mais surtout, qu'on peut toucher, caresser, embrasser et faire l'amour avec le corps aimé, sans réserve.

« C'EST DEVENU AUSSI SIMPLE QUE DE PRENDRE LA PILULE »

Cette maladie, ce « troisième élément » au milieu de leur couple, les jeunes amants l'ont apprivoisée. Au point de la rendre désormais insignifiante et quasi-inexistante dans leur quotidien. « On n'en parle jamais. Pas parce que c'est un tabou, mais parce que tout se passe bien et donc qu'il n'y a rien à en dire », affirment-ils d'une même voix. Le sida ne se rappelle à eux que par le traitement de Julie, la trithérapie.

« Trois comprimés en une prise par jour, c'est devenu aussi simple que de prendre la pilule », dit Julie, en arborant fièrement son pilulier rouge acheté à Bayonne, leur ville natale. Elle grimace en se remémorant l'époque où les traitements étaient autrement plus contraignants : jusqu'en 1996, sa mère lui faisait prendre vingt-cinq comprimés quotidiens répartis toutes les quatre heures, dont les prises nécessitaient de se réveiller la nuit.

Désormais, c'est Thomas qui lui apporte ses « pilules magiques », retour de nuits arrosées comprises. Un rituel amoureux rythmé par une sonnerie quotidienne à 21 heures. « Thomas m'accompagne aussi à chaque rendez-vous semestriel à l'hôpital », chuchote Julie, sourire espiègle.

C'EST « GRÂCE AU TRAITEMENT QUE TOUT VA BIEN »

Cet examen vise à surveiller que la charge virale sanguine ne bouge pas et demeure indétectable : comme un volcan en sommeil, le virus continue d'exister mais la combinaison des médicaments antirétroviraux l'empêche de se multiplier.

C'est « grâce au traitement que tout va bien », répète Julie avec ferveur. Puis elle regarde son compagnon. « Car ma plus grande peur reste de te contaminer », lâche-t-elle, émue par cette évocation. « Je suis toujours séronégatif », la rassure Thomas. Le jeune homme se fait dépister chaque année.

Après quelques gorgées de thé durant lesquelles elle semble chercher ses mots, Julie lève le voile sur des moments plus douloureux. « Trop souvent », elle est envahie par la fatigue, conséquence de son traitement. Et « ça, non, vraiment », elle ne l'accepte pas. Cela la rend « chiante » avec Thomas, et ce n'est « pas normal d'être, à 26 ans, fatiguée comme une mamie ». Sa voix se noue tandis qu'elle regrette de ne pouvoir contenir ses larmes. Thomas se tait, puis lui murmure à quel point elle le rend « fier »...

LA RÉVOLUTION DU RAPPORT HIRSCHEL

A mots couverts, le couple avoue avoir eu besoin de temps avant leur première fois. « Depuis, on n'a jamais enlevé le préservatif, je ne m'y sens pas prête et puis je crois que c'est un choix commun car ça ne nous dérange pas », dit Julie, cherchant l'approbation. Enlever le préservatif. Ils en parlent, parfois. Ils savent qu'ils pourraient, sans danger. Ils réunissent toutes les conditions énoncées par un avis scientifique suisse – le rapport Hirschel, du nom du médecin genevois qui en est à l'origine – qui a révolutionné la vie des couples hétérosexuels sérodifférents.

Publié en 2008, ce rapport annonce pour la première fois que les rapports sans préservatif sont envisageables sans risque de transmission dans des conditions précises : couple hétérosexuel stable, traitement antirétroviral pris avec une observance très bonne, charge virale indétectable depuis plus de six mois, absence de toute infection génitale chez les deux partenaires. Une étude expérimentale de 2011 – HPTN 052 – menée sur 1 763 couples stables sérodifférents a renforcé les conclusions du rapport Hirschel en prouvant que le traitement antirétroviral du partenaire séropositif réduit de 96 % le risque de transmission du VIH au partenaire séronégatif.

« Dans les faits, les couples sérodiscordants qui réunissent toutes ces conditions sont assez rares », met toutefois en garde le professeur Jean-François Delfraissy, directeur de l'Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS). D'où une réticence à médiatiser les recommandations du rapport, par crainte qu'elles soient interprétées comme une incitation aux pratiques à risques.

« Le schéma de la prévention du VIH ayant toujours reposé sur la peur, quand il y a une bonne nouvelle, certains médecins préfèrent faire de la rétention d'information, privant des couples sérodifférents de savoir que cette possibilité s'offre à eux », déplore Jean-Marie Le Gall, responsable de la mission innovation-recherche-expérimentation de l'association Aides.

Ce n'est pas le cas du professeur Delfraissy qui, quand il rencontre des couples comme Julie et Thomas, leur explique que « si le préservatif ne leur pose pas de problème, autant continuer à l'utiliser. Par contre, si ça les gêne et qu'ils réunissent toutes les conditions citées, oui, je les autorise à l'enlever, en précisant que cela signifie un suivi médical pour s'assurer que toutes les conditions restent réunies dans le temps ».

HORIZON NOUVEAU

Le rapport Hirschel n'a d'ailleurs pas tant modifié les pratiques des couples sérodifférents – dont la plupart disent n'utiliser « ni plus ni moins » qu'avant le préservatif (étude Aides, 2010). Il a surtout amélioré la représentation que les séropositifs se font d'eux-mêmes au sein du couple.

Un horizon nouveau s'ouvre donc aussi pour les personnes séropositives qui s'étaient refusé toute vie amoureuse ou sexuelle, ou pour celles, nombreuses, qui ne se donnaient pas le droit de chercher un partenaire ailleurs que parmi les séropositifs.

Si Julie et Thomas sont heureux de cette possibilité qui s'offre à leur vie intime, ils ne veulent pas brusquer les choses. Ils prendront « le temps qu'il faut ». Le temps, pour Julie, d'apaiser ses tourments, d'être prête à faire pleinement confiance à ce larsen en sommeil dont elle se sent, parfois, otage. D'autant que ce qui compte vraiment pour le couple dépasse l'enjeu charnel.

MOINS DE 0,5% DE TRANSMISSION MÈRE-ENFANT

« On sait qu'on pourra enlever le préservatif sans risque au moment où on voudra un bébé. Pouvoir faire un enfant par procréation naturelle et qu'il ne soit pas malade, ça c'est un vrai miracle », s'émeut la jeune femme, se remémorant la situation bien différente qui prévalait à l'époque de sa mère.

« Quand, à l'époque de la première génération, la probabilité de transmission du virus de la mère à l'enfant était de 40 % en l'absence de tout traitement, elle est désormais inférieure à 0,5 %, pour ne pas dire nulle, si la mère poursuit son traitement antirétroviral durant la grossesse », explique le professeur Delfraissy, évoquant désormais moins de cinq cas de transmission materno-foetale par an, en France. Après l'accouchement, le bébé reçoit un traitement préventif durant quatre semaines. Seul l'allaitement est contre-indiqué. « C'est notre plus grand succès dans l'histoire du VIH », sourit le médecin.

Blottis au creux de leur canapé ouaté, un plateau de mignardises colorées sur la table basse – rituel du dimanche soir hivernal oblige –, les deux complices se moquent de leurs parents qui les « tannent » dans l'espoir d'avoir bientôt des petits-enfants.

http://www.lemonde.fr/sante/article/2014/03/17/de-part-et-d-autre-du-sida-la-vie-avec-un-conjoint-seropositif_4384362_1651302.html